giovedì 22 agosto 2013

Oltre il silenzio


Sono tornata. Più colma, più consapevole, più fortunata. Ho fatto lunghe ferie, ho mangiato e bevuto di più. Ho fatto più sport lungo una battigia che mi ha restituito abbracci e sorrisi che, spero sapranno imprimersi nella memoria di mio figlio.

Ho fatto.

Tanti non hanno potuto.

Ho giocato.

Tanti non possono farlo.

C. e sua figlia non possono farlo.

C. è una donna minuta dallo sguardo azzurro e vivo come il mare. Sua figlia è deliziosa, purtroppo non lo sa. O forse lo sa, nel suo mondo impermeabile alla realtà.

La figlia di C. è affetta da autismo. Me lo dice con spontaneità e pudore sua madre, mentre mio figlio con l’ingenuità e la capacità comunicativa tipica dei bambini sensibili cerca e trova un contatto oltre il silenzio con la sua.

Ho sempre pensato che l’autismo fosse tra tutti gli handicap, il peggiore. Perché sconosciuto, perché incurabile, perché non sai e mai saprai cosa avviene nell’anima delle persone che ne sono affette, non sai cosa ci sia oltre l’isolamento. Impossibile entrare nel loro mondo, difficile abbracciarli, toccarli.

Di devasta il pensiero di una madre che non riesce ad entrare dentro suo figlio. Le domande, che si pone, le sento come fossero le mie. Interpretare sguardi, gesti, carezze che hanno voci e suoni diversi diventa per loro, mestiere ed esercizio di sopravvivenza.

La mamma di C. mi spiega che non si conoscono oggi le cause di questo disturbo, forse un giorno. Forse in futuro. Oggi, no. Oggi si sa solo che  non ha una singola causa: molteplici sono i geni e i fattori ambientali, come virus o sostanze chimiche che possono incidere sulle anomalie cerebrali riscontrate e che l’interruzione nello sviluppo cerebrale, probabilmente, avviene  in una fase precoce della vita ultrauterina.

C. mi racconta che si è accorta del disturbo di sua figlia a diciotto mesi. Non la guardava negli occhi, si disperava esageratamente, gridava senza creare veri contatti. Mi dice che capita a un bambino ogni 150. Ma C. è sveglia, è una donna in gamba e non ha perso tempo. Ha dato la diagnosi prima che lo facesse il medico. Ha capito e le è crollato il mondo addosso.

Ma quel mondo l’ha dovuto affrontare. Giorno dopo giorno. Ha tirato fuori coraggio e pazienza, ricacciato dietro la rabbia per l’impotenza e lacrime amare.

Mentre mi racconta, sua figlia è in riva al mare e ride felice mentre le onde la cullano.

Mio figlio le gira intorno, la guarda e ride con lei. C. mi dice che sono fortunata ad avere un bimbo che non ha paura del diverso, che sorride oltre uno sguardo che vede in modo differente.

Mi racconta la fatica di ogni giorno, la paura del dopo di lei, della vecchiaia di sua figlia, la stanchezza nel cercare di darle tutti gli strumenti affichè un giorno possa essere, indipendente.

Mi parla di terapie, della difficoltà di trovare educatori specializzati, del fatto che le aziende pubbliche possono provvedere solo a offrire alcune ore mentre al resto devono pensare le famiglie, privatamente.

Le chiedo in cosa consistano le terapie. Mi dice che sono cure di tipo educativo, comportamentale,  fatte da logopedisti, neuropsichiatri, educatori professionali che insegnano a fare le cose.

Fare le cose.

Anche le più semplici come giocare, mangiare seduti, rispondere e rispettare le regole. Per i più piccoli, i bambini tra i due e i quattro anni si prevedono dodici ore alla settimana per quattordici mesi, perché l’autismo si manifesta entro i primi tre anni di età,: nove su dieci imparano a parlare, invece, tra i “grandi” che non hanno avuto queste cure, lo sa fare solo la metà e questo limite porta aggressività e problemi di comportamento. Quindi lei ha cercato sin da subito di non perdere tempo e dare a sua figlia possibilità e cure.

Perché nella disgrazia alcuni bambini sono più fortunati di altri. Nella disgrazia alcune famiglie sono più capaci di altre più fortunate per cultura, possibilità, chance.

C. mi dice che è dura. E’ dura per l’altro figlio che ha, è dura per l’equilibrio di una famiglia. E’ dura.

C. guarda Daniele e mi dice che è bellissimo e se ho in mente di avere un secondo figlio.

La guardo e le sorrido, raccontandole che Daniele è il mio miracolo nato con una fivet e che sì, mi piacerebbe tanto ma, come lei sa meglio di me, la vita spesso decide per noi, indipendentemente dai nostri desideri.

Mi guarda e capisce.

“Se ti abbraccio, non avere paura” sembra volerle dire Daniele che la guarda da sotto in, di lato, sorridendole con il sole in mano.

P.S.

Un abbraccio virtuale a tutti i bambini che pensano in modo differente, alle loro mamme, alle famiglie con le quali mi scuso se ho usato termini impropri, poco esatti o se ho in qualche modo leso la loro sensibilità. Ho una stima profondissima di tutte le persone, le madri in modo particolare che giorno dopo giorno si mettono in discussione, si smontano, scavano e cercano parole, silenzi, ritmi, varchi, spazi e tempi, dove raggiungere i propri figli, oltre il silenzio.

19 commenti:

  1. conosco da vicino l'autismo perché una cara amica ha due figli maschi entrambi autistici e attraverso lei ho scoperto un mondo fatto di sofferenza, di non arrendersi mai, di mancanza di strutture adeguate. Le cure che passa lo stato sono inutili e quelle che servono a qualcosa sono totalmente a carico della famiglia. Ma lei non si arrende e va avanti, sempre in cerca di finanziamenti, di nuovi modi per stimolare i suoi bambini. Queste mamme sono un esempio per tutte noi. Grazie cara Raffa, per averne scritto con la tua delicatezza e profondità .

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    1. O Dio due bambini? Dalle un forte abbraccio.

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  2. Un bambino su 150 è una statistica che fa paura. Non credevo che l'autismo fosse così diffuso mentre posso solo immaginare quanto sia doloroso per una madre.
    A lei e al suo bambino va il mio abbraccio virtuale.
    Un bacio Raffaella e bentornata :)

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  3. Mi associo al tuo abbraccio....e lo allargo anche a tutte le persone che "lavorano" con questi bambini, per aiutarli ad essere autonomi in un mondo che difficilmente accoglie il diverso.

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  4. Telepatia: sto leggendo Se ti abbraccio non avere paura. La lettura come spesso accade viene a me senza cercarla, il libro era lì nella casa che ci ha ospitati in Valtellina, tra mille altri, l'ho scelto.
    Bentornata. Vacanze lunghe e rigeneranti, che bello!!!!

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  5. Gli occhi dei bambini sono puri ed il concetto di diverso l'abbiamo inventato noi adulti. Se solo fossimo così intelligenti e poco superbi da imparare da loro. Bentornata Raffella mi sei mancata!

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    1. Hai ragione, il concetto di diverso lo abbiamo inventato noi adulti e spesso dimentichiamo la semplicità dei gesti spontanei dei bambini.
      Ben trovata, cara.

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  6. Come sempre mi commuovo leggendo le tue parole e i tuoi pensieri che vengono dal cuore. Che bello Daniele che sorride con il sole in mano <3

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    1. Sfoliiiii devi provare solo belle emozioni tu adesso.

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  7. Queste madri, come vorrei avere la loro forza...io non so se ne sarei capace ma le ammiro come non so dire.
    E la piccola...diversa, forse, ma non per questo "anormale"... 1 su 150, lo sapevo ed ero terrorizzata in gravidanza, come per altre diversità possibili, eppure anche adesso, in ogni istante, il pericolo e' in agguato.
    Un abbraccio a C., alla sua piccola e a tutte le mamme.

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    1. Anche io le ammiro dal profondo del cuore. Non so assolutamente come mi potrei comportare al loro posto. Ma hanno tutta la mia stima.

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  8. È dura da accettaee la vita che decide per te. È prepotentemente tornato il desiderio di un secondo figlio, di un altro miracolo nella mia vita.
    Ma ho paura ... paura di chiedere troppo allo sorte, paura di affrontare un altra fivet, paura di affrontare il dolore di altre perdite o di altri fallimenti, che in fondo è la stessa cosa.
    Poi leggo le storie di queste mamme e mi sento davvero una stupida. Un abbraccio a tutte queste meravigliose donne e madri.
    Laura


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    1. Si Laura e' dura. Ma se è' solo la paura a bloccanti e non ragioni di altra natura devi provarci. Va bene la paura per l'esito, la paura per tutto quello che comporta ma domani potresti rimpiangere di non aver ci provato. E la sana inquietudine per l'incertezza va bene, non va bene la paura che paralizza le nostre azioni.
      Ti abbraccio

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  9. mamme coraggiose, mamme con tanta forza e di regalare un abbraccio ogni giorno.

    ben tornata..sono tornata anch io

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  10. grazie per questo racconto e un abbraccio speciale...

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  11. grazie per questo post. per il pensiero. per la traccia e per il ricordo

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